【記者張原銘、張智凱台中報導】「異」起守護！罹患中重度異位性皮膚炎的小云(化名)，臉部皮膚嚴重紅腫破皮，遭受同學與老師排擠，造成封閉性格；使用類固醇與免疫抑制劑的效果有限，長期更導致嚴重發胖、11歲體重超過60公斤、肝腎功能變差等副作用，忍痛完成照光療程仍與健保生物製劑無緣，讓心疼孩子的媽媽絕望不已，家人也因異膚而陷入爭吵之中。對此，兒科醫師呼籲政府多給異膚兒童多一些關懷，參考國際治療趨勢，別讓像小云一樣的中重度異膚孩童承受不必要的照光之苦，加速生物製劑健保給付，不但幫助孩子長期穩定控制疾病、快樂且健康地成長，也有助凝聚家人情感，一同對抗異膚。
 
台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會理事長，同時也是中山醫學大學董事呂克桓，他表示，台灣平均每10位兒童就有1人罹患異位性皮膚炎，中山附醫臨床研究更發現6至8歲兒童中的異膚盛行率逼近3成。
 
這是一種會反覆發作、慢性發炎的皮膚疾病，以嚴重搔癢、乾燥、紅斑丘疹與苔癬化為主要症狀，當嬰幼兒皮疹症狀反覆發作且持續2個月以上，應盡快赴醫檢查，遵從醫囑根據疾病嚴重程度，持續做好基礎保養與規律治療。
 
亞太過敏氣喘及臨床免疫學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯表示，異位性皮膚炎嬰幼兒與兒童正值生理發育與人格發展的重要階段，治療不但要早，還要兼顧安全性與有效性。雖然類固醇與免疫抑制劑等傳統治療有助降低發炎，但效果相對有限且長期使用有副作用的疑慮，需謹慎評估。
 
呂克桓補充，中重度異膚孩童長期使用類固醇容易有影響發育、皮膚變薄萎縮、胃口變大導致肥胖、水牛肩、月亮臉，甚至引發白內障、骨頭壞死、出血等副作用的隱憂；經常使用免疫抑制劑恐有肝腎功能損傷的風險，需定期監測；就連餵藥，寶寶也總是抗拒、全部吐光光，讓家長束手無策。而照光治療，因每週需2次到醫院照光、影響上學、皮膚容易敏感、長期安全性未知且可能出現皮膚癌化風險，國內治療指引不建議12歲以下兒童使用。
 
彰化基督教兒童醫院兒童過敏免疫風濕科主任蔡易晉表示，異位性皮膚炎通常從嬰兒時期開始發病，大部分患者會在3至5歲之後逐漸好轉，但也有一部分患者會隨年齡增長而越發嚴重，演變為中重度異膚。
 
假如青春期仍控制不佳，不但病友本身長期飽受嚴重搔癢之苦，社交關係與生活品質大打折扣，容易步入「異膚—食物過敏—氣喘—過敏性鼻竇炎」的過敏進行曲，併發睡眠障礙、憂鬱、自體免疫疾病、糖尿病與心血管疾病等共病的風險升高，家人的睡眠品質、日常工作與經濟負擔也會跟著打折扣。因此蔡易晉主任強調，治療應把握6歲上小學前的黃金治療時機。
 
如何突破治療瓶頸，幫助中重度異膚兒童長期安全穩控疾病呢？王志堯表示，隨著醫療進步，目前已有多種標靶藥物，如：生物製劑及口服標靶小分子藥物，突破中重度異膚嬰幼兒的治療瓶頸，精準鎖定引發乾癢與發炎的細胞激素，安全性高，且搔癢與發炎症狀改善顯著。
 
前述異膚兒童「小云」就是在自費生物製劑的幫助下找回健康光滑的皮膚，不但重拾信心與笑容，家人關係變得更緊密，姐姐也不再討厭妹妹，學會體諒，甚至選讀醫學系，專攻過敏免疫相關疾病。
 
小孩子的未來發育不能等！立法院社會福利及衛生環境委員會莊競程委員特別出活動表達對於孩童異位性皮膚炎的關切。台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會與醫師也同聲感謝政府，看到中重度異膚病友的苦與痛，生物製劑及口服標靶小分子藥物健保對象已逐步從成人放寬至12歲以上青少年，同時希望政府能再給兒童族群多一點關注，以醫學證據與國際治療趨勢為主要依據，別讓孩子承受不必要的照光之苦，重視傳統用藥的副作用風險，加速生物製劑健保給付的時程，幫助中重度異膚孩童早日穩控異膚，擁有快樂童年、健康的人格與身體。